「私にはこの子を育てられない」どうして耳の聞こえない私に難病児が…。現実を受け入れられなくて

生まれつき耳が聞こえない難聴のユカコさん。一般採用で入った大企業に人事として入社。その後結婚し、難病をもつ長女・なっちゃんが生まれました。ユカコさんは育児に悩んだりもしましたが、「自分にできることをしたい」と勤めていた会社を退職し、難聴児の言葉の教育をサポートする会社を立ち上げ活躍されています。難聴者であるユカコさんのYouTubeチャンネルでは、生活や子育て、難病の娘さんのことなど、障害のある暮らしについてご家族のリアルな姿を動画でご紹介されています。

今回は、おなかの赤ちゃんに難病があるとわかったときのこと、難病の長女なっちゃんが大きな手術を幼いながら頑張り、ご家族でリハビリを乗り越えて車いすを返却する様子をご紹介します。動画を観た方からは「自然と涙が」「感動しました」「涙が止まりません」などの声が続出。

ユカコさんはいったいどのようにして、ご自身が難聴を抱えながら、難病の子どもを育てているのでしょうか。その答えは、家族の在り方にありそうです。

生まれつき難聴の私が難病児を出産。「この子を育てられない」と号泣したあの日。

聞き取りやすい言葉と発音ですらすらとお話しをされるユカコさん。じつは、生まれつき耳の聞こえない重度の難聴者です。ユカコさんは話す相手の口の動きを見て、言葉を読んでコミュニケーションを取っています。

幼稚園から中学校まで一般の学校で過ごし、希望の高校・大学へと進学。大学ではお友だちと遊んだり、海外旅行をしたり、とにかくチャレンジを続け満喫した4年間だったそうです。

その後は一般採用にて、大企業に人事として入社。お友だちとのキャンプで出会ったテツさんと結婚し、長女・なっちゃんを出産しました。

なっちゃんを妊娠中、妊娠後期になって、おなかの赤ちゃんの病気が発覚。長女なっちゃんは50万人に1人の骨の病気を持って生まれてきました。

最初は「難聴の私にどうして難病の子どもが生まれたんだろう……」と受け入れることができませんでした。

テツさんに泣きながら相談したところ「そっか、わかった。ユカコのやりたい方向で考えよう」と言ってくれました。そして、ユカコさんのお母さんは「育てられなくてもいいよ。障害児を育てるのは2人目やから、私が頑張って面倒を見てあげる」と力強い言葉をくれました。

ユカコさんには赤ちゃんの泣き声も聞こえないため、難病を抱えるなっちゃんのお世話は精神的にも肉体的にも非常に大変だったそうです。

テツさんやご家族のサポートもあり、徐々に受け入れられることができるようになったユカコさん。改めて難病児・障害児のことを考えてみると、教育の選択肢がとにかく少ないことに気がつきました。

「難聴のことなら自分にできることがある!」と思い、2018年に会社を辞め、難聴児の言葉の教育を中心とした団体・株式会社デフサポを立ち上げました。

難病のわが子が過酷な手術を……

元気いっぱいすくすくと大きく成長していくなっちゃん。しかし、病気の影響で、成長するにつれて両足の長さに差がでてきたため、短い方の足の骨を伸ばす手術をすることに。ユカコさん夫婦は、全国各地の医師を探しまわり、どうにか手術をしてくれる先生を見つけました。

手術後は痛がってずっと泣き続けるなっちゃん。「すごくかわいそうだった……。とにかく頑張ったなぁ。」とユカコさんは振り返ります。ユカコさんとテツさんが交代で病院に行くため、次女のかんちゃんも寂しい思いをしながら頑張っていたそうです。

術後1カ月半ほどが経ち、器具がついた状態で退院。入院していたときに比べて、なっちゃんの表情は徐々に明るくなっていったそうです。

退院後は、テツさんが常に後ろから支えながら、川や山などの自然の中にも積極的にでかけたそうですよ。

とにかく大変だったとご夫婦で口をそろえておっしゃっていたのが、退院後のリハビリです。リハビリには毎日2時間ほどかかり、「仕事もある中で体力も時間も減って忙しすぎて記憶がない」とのこと。

『とても大変な日々だったけれど、将来なっちゃんにとってプラスになるなら』という気持ちで乗り越えたというお2人。

「一番頑張ったのはなっちゃん。そしてかんちゃんも頑張ったね。私たちはあの2人に比べたら全然……」と笑顔でおっしゃっていたのが印象的でした。

今なっちゃんの元気な様子を見て、「頑張ってよかったな」と心から思っているそうです。

ついに、車いすを卒業!

1年後、器具が取れて、ギブス生活を過ごしたなっちゃん。今ではランドセルを背負って元気に自分の足で学校へ通えるまでになりました。

そして今日は1年ほど使った車いすを返却の日。子どもたちの手でピカピカに綺麗に拭いていきます。

ユカコさんは耳が聞こえないため、子どもたちの口を読みながら会話をしています。そしてテツさんがさり気なくサポートし、常に子どもたちを褒めながら掃除を進めていきます。

最後に一度乗ってみるなっちゃん。座ってみると車いすが小さく見え、成長したのがわかります。「『車いす、いっぱい貸してくれてありがとうございました』と言って返そうね」と伝えるユカコさん。

きちんと自分の言葉で「ながいこと かしてくれて ありがとうございました」と感謝の気持ちを伝えることができました。

なっちゃんの足がなおり、ジャンプできるようになった姿を見て、職員さんも驚いていましたよ。

退院後、1年以上お世話になった車いす。その期間はご家族4人が力を合わせて頑張った期間でもあります。手術後痛くて泣き叫んでいたなっちゃんがここまで成長した姿を見ると、胸が熱くなりますね。

動画を観た方たちからは、「なっちゃんも家族のみんなもがんばったから車いすにありがとうってお別れが言えたんだよね。 お世話になったものに素直に感謝する心を教えるテツ&ユカコご夫婦はホントにステキ」

「つらい思い出があるだろうにちゃんと『長いこと貸してくれてありがとう』って言えることに本当に感動しました! 涙出ちゃう……。これからもっともっと楽しいことが待ってるよ! がんばった分、素敵なことがたくさん2人の子どもたちに降り注ぎますように! もちろんご両親にも!!」

「お父さんも普段からお子さんとちゃんとお話ししてるんだなっていうのがよくわかります。常に褒め続けているし2人の動きよくみていらっしゃる。本当に素敵なご家族です」

「つらい時期を乗り越えて、車椅子を返却したときの気持ちを思うと涙がでます。 本当に良かったですね!」

と感動の声がたくさん届いているようです。

◇ ◇ ◇

お世話になった車いすを子どもたちの手で掃除をして、感謝の気持ちとともに返したユカコさんご家族。辛い日々を乗り越え、「ありがとうございました」と伝えながら自分で車いすを返却したなっちゃんは本当に強い……! なっちゃんの将来のことを想い、日本全国お医者さんを探し回って大きな決断をし、サポートし続けたユカコさんの芯の強さにも脱帽です。

決して明るいことだけではなかった日々。その都度ご夫婦で気持ちを共有して乗り越えてこられたのが動画から伝わってきます。他の動画を拝見していても、とにかくユカコさんの笑顔・子どもたちへのやさしい声かけ、テツさんのサポートが印象的……! ぜひユカコさんご一家の絆を動画でもご覧くださいね。

ベビーカレンダーは、多様化している家族のあり方=『新しい家族のカタチ』について発信する取り組みを開始しました。当事者のリアルな声を紹介していきます。多様な幸せを実現できる社会、そして、もっと「家族を持ちたい」「赤ちゃんを産みたい」と思う人が増える世の中づくりの一助となりますように。

難聴者であるユカコさんのYouTubeチャンネルでは、生活や子育て、難病の娘さんのことなど、障害のある暮らしについてご家族のリアルな姿を動画でご紹介されています。こちらも合わせてチェックしてみてくださいね。