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「この胸騒ぎは何?」闇の中から治療という光が! 我が子の心疾患と闘う家族の記録...読者も共感の涙

今回の内容は、辛い描写があります。不安を感じる方は閲覧をお控えください。

娘のさくちゃんは、今はとっても元気な女の子。生まれた直後に心臓の病気だとわかりました。初めての子どもで、何で苦しんでいるのかがわからず、娘を失うのではと恐怖に怯えていた日々と、手術をして元気になるまでの闘病記です。

こんな病気があることを知ってほしい、そんな思いから描いた闘病記。


25時間の陣痛に耐えてからの帝王切開という地獄の出産を経て、さくちゃんは生まれてきました。一見元気そうなさくちゃん…でも生まれた直後から母親はある違和感を覚えます。のちに、さくちゃんの心臓に問題があったことが判明するのです。

壮絶な出産を経て産まれた赤ちゃん…手が冷たい!?
妊娠中とくに問題もなく過ごしてきた主人公。予定日も過ぎ、いよいよ誘発分娩に入ります。


やっと誕生したさくちゃん。はじめて触った瞬間、その手が冷たいことに気づいたのでした。



そしてその後も違和感は続きます。病院で何もないと言われたのに、胸騒ぎがする…。



娘の体重が増えないのは私のせい!? 



ミルクを飲むのに時間がかかる娘。しかしやはり病院では問題を指摘されず、がんばりが足りないかのように言われてしまいショックを受けます。

胸騒ぎを覚えながらも、自分の努力不足かもしれないと思うと病院に違和感を訴えるのをためらってしまうのでした。しかしこの後行った母乳外来の助産師さんが「お母さんが心配というだけで小児科に行っていい」と背中を押してくれたのが転機でした。



小児科のお医者さんも心強い言葉を掛けてくれ総合病院に行くことに…。



そしてさくちゃんの病気が判明するのです。



ただ見守ることしかできない苦しい日々へ…。



小さな命を救うため、家族の奮闘が始まります。

こちらはこやま家さんの体験をもとに、2023年2月28日よりウーマンエキサイトで公開された漫画です。漫画に対する読者からのコメントをご紹介します。



病気と向き合う読者たちから応援のメッセージ

生まれてすぐに心臓の病気が判明したさくちゃん。同じように病気と闘うお子さんがいる読者、または自身が病気を乗り越えた読者から応援と共感のメッセージが届いていました。

・わが娘も同じ状況になったことを思い出しながら読ませていただきました。 話の内容と同じで手術説明を受け、担当ドクターからもしものこともあると説明をうけている時、私自身も頭の血が引けてしまい貧血状態に。その後、手術時は嫁の母、私の父、母そして私両親の実家の叔父、叔母も駆けつけてもらい、5時間近くの手術を待合室で過ごしたことを思い出しました。 嫁はその後、話と同じく小さなベットで子どもと過ごし、私も毎日病院へ面会に訪れ、無事に退院を迎えられました。

・私も心臓心室中隔欠損症のオペをした経験者です。もう50年以上前の話ですが…。治療費、輸血用の血の確保、オペをしてくれる医療機関など様々な問題が今より多かったと思いますが、沢山の方のお陰で今、生きてます。オペ前日に執刀医より「どんな手術も確率は五分五分です。絶対大丈夫とは言えませんが、全力で頑張ります。」と言われたと聞いています。今ほど技術も設備も良くなかった時代ですから、親の心配はどれほどだったことか…。自分が子どもを持ったとき改めて、感謝するしかありませんでした。

・娘が腎臓病で闘病中です。このママさんと同じように何度、神様に私の腎臓と娘の腎臓を取り換えて下さいと祈ったことでしょうか…。このエッセイを通して、母親はみな、同じことを思うのかと感じさせられました。

・私も同じ経験をしたので、今回のお話は痛いほどお母さんの気持ちがわかります。うちの息子は、22才で元気に生活してます。

・私の娘も生後1ヶ月検診で雑音があり、小児科で心房中隔欠損症と診断されました。まだ手術の適応ではなく、定期受診で様子見しています。 この記事を読み進めながら思わず涙が流れ、たまらず娘を抱き締めました。

・7歳の息子が同じ心房中隔欠損なので、とても他人ごとではないです。産後すぐただでさえ不安定なメンタルで乗り越えるのは本当に大変だったと思います。

病院では「大丈夫」と太鼓判を押されていたさくちゃんが手遅れにならなかったのは母親の観察と勘があったから。しかし「大丈夫」と言われながら再度病院に行くのって勇気が要りますよね。

・私は不安なことがあるとすぐに聞くし、今から行ってと言われたら何ごとかと大慌てで行くので、迷惑がかかるかと病院に行くのを先延ばしにいる人がいることに驚きました。そして退院の時、助産師さんたちに「お母さん(私)は自分でちゃんとSOSを出せる人だから大丈夫」と言われたことを思い出し、なるほど、こういう意味だったのだと思い知りました。

・病院へ行くことを躊躇してたら、助かるものも助からなくなるかもしれない…このお母さん、ようやくそれに気づいて良かったと思います。

・判断能力、決断力、責任を負う覚悟、親になる人間にはこれが必要。今のところ全部できてるから大丈夫だよ。子どもの様子から異常を判断し助産院へ行って、忠告をきいて素直に病院まで来たやん。親としてやるべきこと全部できてる。


作品を通じて多くの人が感じたこと…それは「生きることの奇跡」。多くの奇跡と幸運が重なり、様々な人の助けによって今私たちはここにいるということを実感します。

・次男は出産のトラブルは無く安心した矢先の病気発覚でした。妊娠も出産も本当に奇跡なんだと命とは尊いものだと心から理解しました。与えられた命を大切に、全ての命を敬い生きていくことの大切さを次男を通して教えてもらったと感じています。

・この話を読んで、歩いていること、笑えること、生きていること、本当に命の尊さを実感しました。 私たちは、生きているだけで、本当に幸せなんだと思いました。

・生きているのなら、その子が成長して思い出が作れているのなら、どんな苦労があったとしても幸せだと思います。

・子どもは成人するまでには、身体、心、事故、成長に取り巻くたくさんの荒波は、あって当たり前ですね。その時はなぜうちの子が? となりますが成長すると忘れます。忘れられたことに感謝です。思い出のひとつひとつその時関わってくれた方々に感謝。

同じ病気の子を持つママの不安を和らげてあげたいという思いから書かれた本作品。子育ては不安や迷いとの戦いでもあります。心疾患のお子さんを持つ親御さんに限らず、幼い子どもを持つお父さんお母さんに読んでほしい作品です。

生まれてすぐに心疾患が判明したさくちゃん。どうやって病気に気付いて乗り越えていったのでしょうか。


(ギー子)

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