「親亡き後にこの子は生きていけるの？」障害児の母…働く親を取り巻く状況に「支援の充実を切望してやみません」

　重度自閉症・知的障害の娘さんを育てるゆゆさん（@UDrxmBnA4sHyROt）は今年、娘さんが支援学校に通って初めての夏休み期間を過ごした。通常は支援学校から放課後デイサービスへの送迎を利用し、9時〜夕刻までのパート勤務ができているが、夏休み期間は放課後デイサービスの開始時間にあわせて、やむなく昼帯から時短勤務をしたという。特に長期休暇の期間を考慮すると、両親ともにフルタイムで働くことは極めて難しく「”支援学級”は学童が利用できますが、支援学校ではそれが叶わない。働く親のために支援学校の学童、支援の充実を切望してやみません」と想いを明かしてくれた。

■障害児育児の課題「働かざるを得ない親にも支援の手を」

　「障害をもつ子の母親は、働きに出ずに家にいなきゃ」という凝り固まったイメージ、周囲の目、思いもよらない言葉をかけられたりもする。勤務時間の調整をしすぎて、このままでは仕事が続けられなくなるのではという”恐怖感”もある。「障害児だからというだけで、親が働くことを制限されざるを得ない現状をどうにか変えてほしいとは思っております」とゆゆさん。

「働かなくて良いなら、働きません。生きるため、お金のため働かざるを得ません。ならば、せめて健常の親御さんと同じように学校内の学童へ安心して通わせて、働きにでたいものだなと。働く・働かないは各家庭の自由ですが、せめて働かざるを得ない親のために、支援学校へ学童の設置を。それが無理ならば補助を、と思っており、それが課題なのではと考えます」

　障害児を育てる親同士のつながりがほしいと考えることもあったが、働きながらではそれも難しい現状がある。

「療育に専念できたならその仲間もできたかもしれませんが、働きながら障害児を育ててる状態では難しいと考えております。ただこれは私の性格もありますから、一概には言えぬ問題でもあります。個人的に会えるわけではなく、必然的に障害児も共に会うことになりますので、状況や障害への理解がある方でないと難しく、現状を申し上げますと同士はおりません」

■「頼れる場所が皆ひとしくあれば、障害のある家族を持つ人々の支えになる」

　ゆゆさんが今一番悩んでいることは、親である自分たちの健康について。「急病や入院となった場合を心配しております。頼りにできる身内がない私共は、その時娘を見守ることができなくなります。ショートステイという制度がありますが、すぐに使えるわけではありません。これは親なきあとの問題とも似たものがあると思っております」と話す。

「何かあれば頼れる場所が皆ひとしくあれば、障害のある家族を持つ人々の支えになると思います。末の娘には安心できる場所と人に巡り合ってほしいと望んでいます。インクルーシブと唱え、家庭に押し付けるのではなく、親が急に亡くなったとしても生きていける場所がほしいです。私共が生きてる間はなんとか探し続けていきたく思いますが、行政がもしもその手助けをしてくれたらそれほど心強いものはありません。我が家が住む地域にはその手助けか不足しています。支援には地域差があり、全ての地域にその”助け”を求めます。

　また、我が家にも他に子がおりますが、その子らに末の娘の世話をさせたくはありません。きょうだい児と呼ばれる関係にある存在である子どもたちに、そのような負担を強いない世の中になってほしく思います」。

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2024-09-01