健常者長男とダウン症次男と難病三男の3兄弟　障がいを持つ子の親の想い「親・兄弟もみんなの将来を尊重できるように向き合っていく」

　先天性の疾患や障がいを持つ子を育てていく上で、病気への理解を深めるためや同じような状況の人の不安を少しでも和らげるために、SNSで呼びかける人も少なくない。健常者の長男、ダウン症の次男、指定難病の三男の日々を綴る父のInstagramやブログが注目を集めている。お父さんに聞いたエピソードを、改めて振り返る。

◆聞いたことがない病名で「そうなんだ…」としか実感が湧かなかった

　健常者の長男、ダウン症と自閉症スペクトラム障がいがある次男、100万人に1人という小児交互性片麻痺で車椅子生活の三男。そんな3兄弟の日々の生活を父のmasaさんはInstagramやブログで綴っている。12歳の次男は、生まれて落ち着いた頃に、医師よりダウン症の可能性を指摘されたという。

「その後すぐに近くの県立病院へ転院することになりました。あの日の夜は、“将来どうなるんだろう”という不安もあり、スマホでダウン症についていろいろ調べていたのでなかなか寝つけませんでした」

　3年前に自閉症スペクトラム障がいも発覚したが、「自閉症とは思いもしなかった」とお父さんは振り返る。

「比較的軽めだったので、わかりにくかったのだと思います。学校やデイサービスの方たちも同じように驚かれていました。振り返れば、妙なこだわりやたまにかんしゃくを起こしたりと思い当たるところがあります。ただそれ以上に面倒見が良く、率先してお手伝いをしていたので、とても自閉症とは思えませんでした」

　9歳の三男さんは、100万人に1人という小児交互性片麻痺であるが、次男と同様、すぐに県立病院へ転院することになった。

「原因がわからない状態での転院だったのでとても不安でしたが、2度目ということもあり、比較的気持ちは落ち着いていました。それに妻がとても落ち込んでいたので、私も同じような状態ではいけないという想いがありました。ただ、何度も発作が出て、入退院の繰り返しだったので、体力的にもしんどかったです」

　脳波や遺伝子など、いろいろと検査をしてようやく病名が判明したが、聞いたことがない病名で「そうなんだ…」としか実感が湧かなかったそうだ。

◆「親が辛い状態では子どもたちも楽しめない」　健常者とダウン症と難病の3兄弟の日々を綴る父

　長男は健常者の高校生で、ここぞというときに頼りになる存在。いろいろな用事が重なり、父が夜勤明けで夕方まで寝られずにいたら、「あとはやっておくから寝てきていいよ」と言ってくれたという。

「おかげで出勤まで仮眠ができました。侑万や友波をお風呂に入れてくれたりもします。とてもありがたいことなのですが、親としては高校生なのでもっと自分の時間を大切にし、将来のことを考えた行動をしてもらいたいと思っています」

　長男に対しては「とにかく自分の幸せを考えてほしい」と力説する。

「親として長男のこともしっかり考えていますし、侑万と友波のことも考えています。『障がい児の兄弟は可哀想』という方もいますが、そう思うのも人それぞれです。自分の人生をしっかりと考えて向き合ってほしいと思っています」

　子どもたちと過ごす上で、「大変なときは家族で力を合わせて乗り越えて行く」「親・兄弟もみんなの将来を尊重できるように向き合っていく」と実感している。

「あと、親が辛い状態では子どもたちも楽しめないので、私も日々楽しむようにしています。SNSなどを通して、同じような経験をした方やそうでない人にも、『同じようなことがあったな！』とか『子どもに障がいがあっても子育てを楽しめるんだ』ということを知ってもらいたいです」

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

2024-08-08