「毎日が骨折のような痛み」レディー・ガガらも公表する“線維筋痛症”の美魔女、ヘルプマークの普及と理解を求めて

――現在、家事や仕事はどうしていますか？

　「痛みが強くて動けない時もあるので、家事はできるときにまとめてやり、仕事の仕方も変わりました。今は施術ではなく教える側になったり、コンサルティングを行っています。私はまだ個人事業主なので多少は自由がききますが、会社員の方だったらもっと大変だと思います。毎日同じ時間に電車に乗って、業務を行う…それはこの病気の人にはすごく難しいことなんです。仕事や生活するのも大変だし、高額な医療費もかかる。でも、線維筋痛症は難病指定されていないんですよね」

――それは意外でした。難病に指定されていれば、医療助成が出たり、理解も得やすいですよね。

　「はい。なので私は、同じ病気の方のためにも、コンテストに出て発信して、少しでも知っていただきたいと思いました。1人だけの活動では限度があるけれど、広く知ってもらえたら何かが変わる。誰かが声を上げ、動かないと何も変わらない。私は下半身はまだ動けるので、動けるうちは活動していかないと後悔すると思って」

――『美魔女コンテスト』に出場されたのも、そういった思いから？

　「そうですね。健康ではない自分が出てもいいのか？ という迷いもありましたが、病気だからと言って美を諦めることは違う、病人だって綺麗でいることを諦める必要はないと思い、エントリーしました。それまで家族や親しい友人にしか病気を明かしてなかったのですが、ここで初めて病気を公表したんです。出場には不安もありましたが、ファイナリストの皆さんが励ましてくれたり、登壇したステージでも助けてくださいました」

――出場して、どんな反響がありましたか？

　「２次審査、３次審査のSHOWROOMや『美STオンライン』のブログでも発信したので、病気についてたくさんの方に知っていただける機会になったと思います。またコンテストを取り上げたテレビ番組では、病気のことを伝えた私のスピーチが20秒ほど流れたんです。そうしたら、それを観てくれた200人以上の方がDMをくださって。『病気の痛みを伝えてくれてありがとう』『希望が持てました』など、励ましの言葉がたくさん…。皆さん、身体が痛い中でメッセージを書いてくださったと思うと、感謝しかないです。少しでも苦しむ方々の希望や力になれたのかなと、それだけでも挑戦して良かったと思いました」

――そんな方々のためにも、今後やっていきたいことは？

　「まずは、ヘルプマーク（外見からは病気だとわからない人が、周りに知らせるために付けるピクトグラム）の普及と理解ですね。電車などでは、『席に座りたいだけで付けている』と誤解されることも多く、そのために本当に必要な人が付けられない状況があります。私たちのような病気は外見ではわからないため、伝えられるのはヘルプマークしかありません。SNSなどを使って拡散していますが、少しでも理解してくれる人が増えればと思います」

――ご自身が病気になられたからこそ、そのような使命感を感じられたのでしょうか？

　「そうですね。自分が病気になったのも、何か理由があるんだと。大勢の方々に伝えていく使命があったからこそ、今があるのかなと思います。私自身は暗黒時代を抜け出せましたが、今も希望が見えなくて苦しんでいる方はたくさんいます。そうした方々の状況を変えていける活動をやっていきたい。美だけでなく、社会的な取り組みをしていける美魔女になれたら…いや、ならないといけないと思っています」

――息子さんは、ご病気のことをご理解されていますか？

　「息子には２年前に病気のことを伝えましたが、よく理解してくれています。私を気遣って、ご飯を炊いたり、買い物をしたり、お風呂を用意したりと、できることをやってくれて（笑）。先日も、電車の中でヘルプマークを付けた方に席を譲ったそうで、そういう行動ができるようになったんだなと喜んでいます」

――今、闘病中の方々に伝えたいことは？

　「諦めないで、希望をなくさないでほしいです。私は以前のような死にたい思いはなくなりましたが、それは守るべき子どもがいるからかもしれません。心細い方もいるとと思いますが、そういう方には『1人で抱え込まないで、いつでもＤＭください』とお返事しています。何でもいいから、自分なりの楽しみや前向きになれるものを見つけてほしい。できなくなったことに執着するより、できることに目を向けることが大事だと思います」

――健康な方に対して、何かメッセージはありますか?

　「いま健康な方も、ご自身の身体と向き合って、少しの異変も見逃さないでほしいです。そして、たくさんの方々にヘルプマークを知ってほしい。見て見ぬふりをしないで、必要な時には手を差し伸べていただきたいと思います」