ホーム コラム > 「毎日が骨折のような痛み」レディー・ガガらも公表する“線維筋痛症”の美魔女、ヘルプマークの普及と理解を求めて

「毎日が骨折のような痛み」レディー・ガガらも公表する“線維筋痛症”の美魔女、ヘルプマークの普及と理解を求めて

線維筋痛症と闘う美魔女・大谷美子さん インスタグラム(@yoshiko__otani)より

線維筋痛症と闘う美魔女・大谷美子さん インスタグラム(@yoshiko__otani)より

 歌手のレディー・ガガやフリーアナの八木亜希子も公表している「線維筋痛症」。中高年の女性に多く、身体に原因不明の痛みが生じる疾患で、いまだ明確な治療法は確立されていない。そんな線維筋痛症を患いながらも『第11回 国民的美魔女コンテスト』(2020年)に出場し、ファイナリストになったのが大谷美子さん。現在41歳で、15歳の息子を育てるシングルマザーだ。現在も痛みと闘いながら、仕事や家事、そしてこの病気への理解を深めるための活動を行っている。そんな大谷さんに、病気との闘い、そして未来への想いを聞いた。

常に襲う骨折のような痛み、病名判明までにかかった5年と心無い言葉

点滴を受ける大谷さん インスタグラム(@yoshiko__otani)より

点滴を受ける大谷さん インスタグラム(@yoshiko__otani)より

――大谷さんが、線維筋痛症を発症された時のことを教えてください。

 「今から7年前、突然、上半身に経験したことのない激痛が襲ってきたんです。今も痛くない日は1日もなく、常に骨折のような痛みが続いていて。ひどいときは陣痛を超えるほどの痛みを伴うこともありました。痛みは目に見えるものではないので、周りの人に理解されないのがつらいですね。専門医も非常に少なく、医師だから理解してくださるとも限らないんです」

――病名が判明するまで、かなり時間がかかったそうですね。

 「5年かかりました。大学病院を7ヵ所くらい転々として…。最初に内科に行って、神経内科、耳鼻科、脳外科、麻酔科などに行きましたが、診断してくれる医師にはなかなか出会えなくて。『もっと筋トレをしなさい』って言われたり、わかってもらえない悔しさともどかしさで涙が出ました」
大谷さんによる痛みレベル表。SNS等での論文を用い独自で集計したものにつき、医師が発表する医療レベル等の正確さには欠けますが、個人的数字にして痛みを表した表です。

大谷さんによる痛みレベル表。SNS等での論文を用い独自で集計したものにつき、医師が発表する医療レベル等の正確さには欠けますが、個人的数字にして痛みを表した表です。

――ブログには、「痛みのせいでペンで字が書けない、お箸や包丁も持てない、スマホの入力ができない」とあります。日常生活にもいろいろと支障が出てきますよね。

 「はい。朝起きるのにも1〜2時間かかるのですが、そうやってどうにか自分をコントロールしようとしても、周りには理解されにくくて。『怠けている』『サボっている』と心無い言葉をかけられたことも、多々あります。発病した当時、私はエステの仕事で独立して1年経った頃だったんです。最初は痛みをかばうように施術していたものの、仕事にも日常生活にも支障をきたし、できないことが増えていく恐怖しかなかったですね」

「死んだ方がマシ」、生きている心地のしない暗黒時代

出かけるときは常にヘルプマークを(写真:本人提供)

出かけるときは常にヘルプマークを(写真:本人提供)

――その頃はどんなお気持ちでしたか?

 「『こんなに痛みを抱えるなら死んだ方がマシ』『この電車に飛び込んだら楽になるかな』と考えてしまうくらい、目の前が真っ暗。頭痛やめまいの症状も出たり、身体の痛みが強くて寝られなかったり…。生きている心地のしない暗黒時代でした」

――病名が判明したのは、どういう経緯で?

 「ある時ネットで自分の症状を全部入れて検索したら、線維筋痛症という病名がヒットしたんです。大学病院の先生に話しても認めてもらえなかったから、思いきって専門医のいる個人病院を訪ねて。そうしたら、その日のうちに線維筋痛症だと診断され、安堵で涙が出ました。やっと私の病気をわかってくれる医師が見つかった、と」

――現在は、どのような治療を?

 「投薬治療やブロック注射(痛い部位の近くの神経に局所麻酔薬を打つ)です。『美魔女コンテスト』の時もブロック注射と痛み止めの点滴を打ってもらいました。ただ、痛みがゼロになるわけではなく、医師からは『完全に治ることは難しいが、痛みを緩和させて生活の質を向上させる』と言われています」

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